第十章
为了深入了解病情和治疗,宋冯平也加入了不少群聊,但大多数群充满着悲观情绪,有的群医托和广告多,他手术后后就留在老金妻子建立的新辅助治疗群。群里基本都是新辅助疗法的病人,一致认为新辅助治疗好,理念最先进,新辅助治疗也确实国际指南着重推荐的,但宋冯平觉得任何疾病都要根据不同情况,因人施治。他是没有经过化疗直接手术的,也不便多说哪个方法更好。群里有病人,有家属,有的本身就是医生,大家没有任何利益交叉,都表现的非常友好,基本都在讨论病理分析、术后康复,有时会谈些康复治病的人生百态和家长里短。 建立群的初衷是报团取暖,交流经验,一切也确实是这样开始的。后来群越来越大,情况就复杂了些,陌生人太多,说话就不方便了。群主就另外建立了一个小群,都是意气相投比较熟悉的人,大家相聚一起,相互取经,互道短长,茶余饭后还能说个笑话,过节发个红包,晒晒自家的生活和孩子,也有人偶尔凡尔赛地晒晒豪车洋房,居家日常,显得十分温馨热闹。 小洛是群里的活宝。他三十出头,精明能干,是个做地坪工程的小业主,专门做塑胶跑道和cao场,几年前赶上了大兴基建的好时候,没少挣钱。他在省城买了别墅,妻子贤惠漂亮,生了两个孩子,如果没有得病,可以称得上一切如意。他经常晒开豪车带女孩子兜风的照片,群里开些擦边玩笑,显得志得意满。患病之后,他没有悲观情绪,也没有任何抱怨,这一点还是年轻好,不像年纪大的容易悲观。为了彻底治愈,他在中南地区最好的医院做了手术,没有保肛,他说不能为了好看或面子而错失治愈的机会,还在群里晒他造口和袋子。他认为是自己的职业害了他,每天和工人们摸爬滚打在工地,接触的是化工原料,污染肯定有的,长年累月积攒下来,对身体的危害不言而喻。 为了尽快康复,他私下做足了功课。仗着年轻力壮,每天都去爬山,甚至夜里还晒他气喘吁吁的爬山视频,大家劝他量力而行,不可运动过度,他不听,依然坚持不懈,即使下雨也不能阻止他锻炼。他还参加了省会的气功学会,拜了会长为师,叫什么行走气功,每天几百人在树林间穿梭,鬼魅般行动。但凡听说什么补品或药物对康复有益,就托人从海外购买,每天海参孢子粉等补品也没停过。他心态也不错,还经常发些美女出游照片,说些不太伤大雅的男女笑话。 他也不避讳关于病人的说辞,群里大伙虽然开明,也都尽量避免患者不治而亡类似的消息,他说不能治愈也是常态,每个群都不会例外,都会慢慢走掉一些人。大家知道他说的是实情,但实话不好听,这种过分直白引起了几个女士的不快,纷纷反驳他。但后来的事实证明,他是正确的,任何一个群都会有一定比例的人离开。 他最经常感叹的,是夫妻生活不行了。群里女士不论年龄大小,都没法搭理他,只有装作看不到。小洛不介意不保肛,他介意的是对男欢女爱的影响。说手术后唯一的后遗症,就是只有几分钟了,经常叫嚷完了完了。群里男病友有开玩笑的,有逗他开心的,说几分钟可以了,现在好多人求几分钟而不得呢,大家哈哈大笑。有病友说只要你老婆没意见,你也不必在意。小洛则一本正经,说他做男人有自己的原则,几分钟是不可以接受的。估计很多女士都在偷偷笑。最后,大家认真劝他康复为重,夫妻最好分床而睡,先养好身体要紧。他不服,就晒他开着豪车的照片,拉着几个美女,车上的美女年轻漂亮,个个显得桀骜不驯,挤眉弄眼。 大哥大姐的劝告犹如耳边风,小洛说他就是想珍惜当下,不想什么留得青山在。他说命没了没事,当太监不行。 CA的治疗充满了不确定性,除了早期预后明确的以外,医生和患者都不能确切地预知治疗效果,有时简直像是开盲盒。同样的分期,有的患者对治疗就特别敏感,治疗效果很好,有的患者就恶化的很快。这可能与个体的免疫力、基因情况有关,有的人天生免疫力比较强,即使分期不好,经过简单治疗也治愈了。有的分期很好,经过了规范治疗,看来预后良好,但仍然复发了。在群成立的第一年,群里十分热闹,大家每天都会讨论一会康复治疗和复查情况。这应该是所有群的基本状况,开始的时候都十分热闹,然后慢慢走向沉寂。 放化疗最折磨人,副作用大,耗费心力,也是沉重的经济负担。宋冯平亲眼目睹了不少病人,经过了多次放化疗,羸弱不堪、形色枯槁,已经身心疲惫了。即使采取根治术的,没有淋巴结和血道转移,但做不做放化疗,也让人辗转反侧、难以决断。 现代医院分工细致,各科互不交流,各管一段。手术过后,医生一般也不与病人详细交流,帮你挂个内科号,就转内科了。很多事情还需要病人自己决断,无从参考。你咨询不同的医生,医生的意见也说法不一,没有定论。因为每个病体的情况都不一样,同样的病理,同样分期,在每个人那里又有不同表现,全靠个人自己决定。宋冯平病程较长,前后拖了一年多,病理都T3N0了。虽然肿瘤个儿比较大,但一直没有转移扩散,手术两端切口都是正常组织,取了四十个淋巴结都没发现问题,很多医院只分析二十个淋巴结。医院大姐看了大病理报告,告诉宋冯平阿弥陀佛了,他自己也不由得暗叫侥幸。 尽管如此,看到大家都进行后续治疗,他也慌了神。但后续是否需要治疗,什么方案,实在拿不定主意啊。他到了内科,先挂了一个有名的女专家号,病人非常多,她看了一眼就说先化疗吧,没有耐心听宋冯平的询问,更别说给详细解释了。宋冯平又挂了一个专家号,说需要化疗,但也可以考虑放疗。经过一番折腾,他渐渐明白,对付这种病就那几种药,也就那两个路子,无非医生更专业,从细节上把握的更好,从心里觉得这种情况找不找熟人没什么区别。 后续治疗关系未来生活,一念之差,往往谬之千里,下决心前必须多方咨询,不可偏听偏信。抱着这种心里,宋冯平经过对比,又挂了个年轻医生段大夫的号。段大夫口碑不错,儒雅和善,因为是副高职称,找他看病的人不多。段大夫十分专业,也很有耐心,他不仅详细介绍了宋冯平这种情况国内外治疗的最新指南,还总结了他长期以来接触病人的经验,最后诚恳地告诉宋冯平,疾病的治疗从来都没有百分百的事情。从专业的角度,他建议可以化疗一两个疗程,也可以不化疗随诊观察,最后由宋冯平自己决定。段大夫这样的医生十分难得了,在目前医疗手段有限的情况下,专家多大的名头都没有用,更需要负责任有耐心的医生,这也是医疗的目的,更多的是安慰。最后,段大夫建议他去外院再找专家看看。
然后,宋冯平到一家全国赫赫有名的综合医院咨询了下,接诊的副主任医生姓胡,也是快下班了,一直在和一位女大夫交谈科内事情,随便看了看宋冯平的病例,轻描淡写地说也可以放疗,不过他这里放疗排队要一个月以后了,建议他去BJ医院做,那里人少。 宋冯平觉得不可思议的是,这家医院居然也有这么潦草的大夫,没什么详细分析,就听从病人的要求,给出治疗的建议。他可能意识不到,他不经意的一句话,往往被病人奉为神明,甚至改变一个病人的命运。但事后想想,他也没有错,一天接诊这么多病号,不可能每一个都做到用心问诊,就当下医疗环境来说,他也算尽到了该负的责任。宋冯平最后还是找熟人约了这家医院一个著名专家,老专家估计有快八十岁了,很有耐心,但听力不好,眼睛也花了,有时还需要助手传话,宋冯平看着都没信心。 思前想后,宋冯平最后还是去找了邹主任,想听听他的意见。虽然邹主任是外科大夫,但他对疾病的理解和经验,已经远远超过了那些内科教授。果不其然,邹主任听后直摇头,说不放心的话可以口服两个疗程卡培他滨,权当心理作用吧。至于放疗,那是无稽之谈,不负责任。宋冯平最后听取了周主任的建议,决定口服几个疗程。随着与病友交流的增多,宋冯平对后续治疗有了更深入的了解,幸亏没听那些专家的去做什么放疗,不然后悔都来不及。他这种情况,切口和淋巴结都正常,为什么要放疗呢,放疗过的病人都有很多终身后遗症,苦不堪言。他甚至想,连口服药都没必要,但不经过这个过程,又怎敢轻易不服药呢。同样是专家,你听谁的,大主意需要自己拿。也可能他们都对,但是对你就是不对,个中滋味,自己品尝。群里有人开玩笑说,得了这种病,越有钱走的越快,言下之意就是上的手段太多,而每个手段副作用都是极大,都是以牺牲自身免疫力为代价的。不管对症不对症,对身体都会造成很大伤害。而没有条件的人,靠着免疫力的慢慢提升,有的反而痊愈了。 宋冯平从内心非常佩服邹主任,这个病不能过度治疗。但群里很多人不这么认为,大多数人总觉得至少要充分治疗,在这方面不能省。有个东北大叔化疗三个疗程没钱了,就决定不再治疗,大家劝他回医院继续治疗,先给他募集资金,他置若罔闻,把疾病完全放在了脑后,就在山上养鸡放羊。一晃过去三年了,他还在放羊,也不去医院复查。虽然他这种办法不可取,正是他无所谓的心态,让他有了喘息的机会,加上天天在山上锻炼,可能自身免疫力控制住了。